PUBLICITÉ

Sclérose en plaques : la place des proches

Mise à jour par Marion Garteiser, journaliste santé le 02/12/2003 - 00h00
-A +A

Comme toute maladie chronique, la sclérose en plaques pèse lourd sur la vie du patient, et pas seulement par ses symptômes. Une étude internationale dévoile la manière dont les patients et les proches des patients vivent la maladie.

PUB

Sclérose en plaques : un impact dévastateur

La sclérose en plaques a sur les personnes qu’elle touche un impact dévastateur. Vous connaissez probablement cette maladie auto-immune : elle entraîne la destruction progressive de la myéline, la substance qui entoure les nerfs, les protège et aide au déplacement des impulsions électriques qui transmettent les messages d’un bout à l’autre du neurone.

Les symptômes physiques sont déjà assez difficiles à vivre : plus de la moitié des patients pensent que leurs aptitudes ont diminué depuis le diagnostic de la maladie. On sait moins que l’un des symptômes principaux de la sclérose en plaques est la fatigue. Les trois quarts des personnes touchées estiment qu’elle limite leurs activités quotidiennes même quand elles ont suffisamment dormi pendant la nuit. 40 % ne parviennent pas à s’occuper de leur maison à cause de leur fatigue.

La sclérose en plaques affecte aussi la cognition. Plus de la moitié des patients ont des troubles de la concentration et de la mémoire, autant ressentent que la maladie a diminué leur capacité à traiter des informations. 53 % des patients pensent que leurs activités sont limitées par les troubles de la mémoire.

 

Les conjoints aussi sont affectés

La sclérose en plaques frappe dans la grande majorité des cas entre 25 et 40 ans, c’est-à-dire à un moment où beaucoup de patients sont en couple, voire ont déjà fondé une famille. Le diagnostic affecte donc souvent, non seulement le patient, mais aussi son entourage, et en premier lieu son conjoint ou sa conjointe. Près de la moitié des conjoints des patients ont vu leur vie changer profondément par le fait de prendre soin de leur proche ; la même proportion juge que prendre soin du patient est la chose la plus difficile de leur vie actuelle. Un tiers est moins ambitieux qu’avant, et plus de 35 % sont très stressés parce qu’ils doivent jongler avec les obligations liées à la maladie et celles du reste de leur vie quotidienne.

Les patients, bien sûr, ne sont pas indifférents à cette situation : près de la moitié se sentent coupables ou malheureux à cause de l’impact de la sclérose en plaques sur leurs proches et 25 % ont peur que leur conjoint les quitte.

 

Initialement publié par Marion Garteiser, journaliste santé le 07/06/2016 - 14h24 et mis à jour par Marion Garteiser, journaliste santé le 02/12/2003 - 00h00

étude VSMS. Communication du Pr Van Wymersch

Notez cet article
Vous devez être connecté à votre compte E-Santé afin de laisser un commentaire
PUBLICITÉ
A lire aussi
Interview : Sclérose en plaques, quel avenir ? Mis à jour le 25/11/2003 - 00h00

Les données en matière de sclérose en plaques ont beaucoup évolué au cours des dernières années. Afin de faciliter le dialogue entre patients et équipes soignantes, le Dr Ayman Tourbah* présente dans un ouvrage les connaissances actuelles sur cette m...

Plus d'articles