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Narcolepsie : rare et incomprise

Mise à jour par Marion Garteiser, journaliste santé le 30/10/2014 - 00h42
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La narcolepsie est un trouble neurologique qui touche deux à trois personnes sur 10 000, soit quelques milliers de Belges.

Cette maladie entraîne des endormissements intempestifs et irrésistibles. Et si à premère vue cela peut prêter à sourire, ceux qui en souffrent vivent un véritable enfer…...

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Narcolepsie : dormir à tout prix

Un endormissement aussi soudain qu'inattendu fait sourire, et pourtant, il s'agit d'une maladie génétique rare qui se nomme narcolepsie. Ces accès de sommeil sont souvent provoqués par des émotions comme le rire, les pleurs ou encore de la fatigue ou un bruit particulier.

Les hallucinations ne sont pas rares et le sujet présente une paralysie au moment de son endormissement. Ils souffrent aussi d'épisodes de cataplexie, c'est-à-dire une perte de tonus musculaire. Celle-ci peut affecter le corps entier ou les membres inférieurs et/ou supérieurs.

L'endormissement s'explique au moins en partie par la survenue brutale d'un sommeil paradoxal.
Dans le sommeil normal, cette phase du sommeil est précédée de 4 phases. Chez le patient narcoleptique, ces phases préparatoires sont absentes.

Dans ces conditions, il est difficile de mener une vie complètement normale. Chez l'enfant, il faut énormément de compréhension et de bonne volonté de la part du corps enseignant pour adapter les cours pour un enfant en particulier. En effet, la maladie apparaît fréquemment vers 10-12 ans. Ces enfants sont parfois percus comme paresseux, en crise d'adolescence, dépressifs, épileptiques lorsqu'on ne les traite pas tout simplement de fous. Pour leurs parents, la situation n'est pas non plus très facile à gérer.

Bien souvent, les enfants sont obligés de faire des siestes régulières afin de récupérer.

Toute une vie perturbée par la narcolepsie

Chez l'adulte, l'insertion socio-professionnelle pose des problèmes nombreux et complexes.

Certains métiers leur sont bien entendu interdits. Il leur est par exemple interdit de conduire un véhicule à moteur en raison des risques d'endormissement toujours imprévisible.

Le diagnostic est difficile à poser et repose sur des examens très complexes dans une clinique spécialisée dans les troubles du sommeil.

Le sommeil étant perturbé, la récupération s'opère moins bien et bien vite peut s'installer une fatigue chronique.

A terme, la personne narcoleptique devient dépressive suite aux difficultés qu'elle rencontre dans sa vie quotidienne. Il s'agit donc d'une dépression secondaire à la narcolepsie.

De plus, la maladie s'accompagne souvent d'une prise de poids importante. Celle-ci n'est pas due au manque d'activités du patient mais à la maladie elle-même. Les chercheurs ont en effet remarqué qu'en même temps que les endormissement incoercibles, ces personnes souffraient d'un trouble hormonal perturbant le comportement alimentaire.

Initialement publié par Pierre Dewaele, journaliste médical et scientifique le 04/02/2003 - 00h00 et mis à jour par Marion Garteiser, journaliste santé le 30/10/2014 - 00h42

Narcolepsie (document Rijks Univeristeit Gent)

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