Gène et éthique : Tester l'Humain : le devoir de savoir ou le droit d'ignorer ?

Le colloque organisé par la Fondation Roi Baudouin sur les tests génétiques était à même d'intéresser tout un chacun. En effet, si ces tests peuvent être appliqués à l'embryon, ils peuvent aussi bien concerner des personnes adultes. En effet, certaines maladies génétiques ne se déclarent que très tardivement comme la maladie de Huntington (démence vasculaire d'évolution progressive). Il s'agit d'une affection génétique dite " autosomique dominante ". Cela signifie que lorsqu'un des deux parents a la maladie, chaque enfant, quel que soit le sexe, présente un risque de 50 % de présenter la même anomalie et donc de développer la maladie. La maladie de Huntington est causée par une déficience génétique située sur le chromosome 4. L'affection ne se déclare généralement qu'à l'âge adulte, habituellement entre 35 et 55 ans. Les symptômes apparaissent graduellement et s'aggravent progressivement. Des aspects typiques de la maladie sont les troubles musculaires, qui se traduisent par des mouvements incontrôlés, par des troubles de la personnalité et par une démence progressive. Un patient souffrant de la maladie de Huntington décède généralement 15 ans après l'apparition des premiers symptômes. La maladie est rare et apparaît chez une personne sur 10.000. Le terme de " rare " doit toutefois être nuancé, car il faut également prendre en considération la situation de tous les descendants du patient, qui vivront tous avec un risque héréditaire accru. Aucune thérapie efficace n'existe à ce jour et les médecins ne peuvent que soulager quelque peu les troubles grâce à certains médicaments.

Pourquoi se faire tester ?

Face à un tel tableau, les spécialistes se sont demandé quel pouvait être l'avantage pour le patient de savoir qu'il était atteint. Le Pr G. Evers-Kiebooms (Katholieke Universiteit Leuven) a montré que les personnes, qui demandaient le test, allaient souvent mieux même lorsque le diagnostic montrait qu'ils allaient souffrir de la maladie. D'après leurs témoignages, cela leur permettait de prendre toutes les dispositions requises pour leur vie à venir, mais aussi de prévenir leurs descendants et les autres membres de la famille.

Décision difficile

Malgré tout, seul 1 patient sur 5 potentiellement à risques se fait tester. Les raisons sont multiples, mais selon le témoignage de la vice-présidente de la ligue flamande des patients atteints de la maladie de Huntington, la raison majeure est la peur des compagnies d'assurances, des employeurs,... Cette peur est théoriquement sans fondement puisque la loi interdit d'utiliser les informations génétiques contre le patient. Le test génétique de la maladie de Huntington représente bien ce qu'est un test prédictif. Il ne permet pas de prédire l'avenir, mais bien de prévoir l'apparition d'une maladie. Le Pr Marc Abramowicz (Centre de Génétique de l'Université Libre de Bruxelles) a, pour sa part, expliqué que ces tests ne pouvaient être réalisés à l'insu du patient et qu'ils restaient l'apanage des centres de génétique ( voir " Gène et éthique : Tester l'Humain : le devoir de savoir ou le droit d'ignorer ?" ). A côté des tests " prédictifs", il existe aussi des tests de susceptibilité que nous détaillerons la semaine prochaine.

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