Témoignage : notre fille a une trisomie 21

Mise à jour par Aude Dion, journaliste santé le 26/04/2016 - 14h20
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Gladys a cinq ans. Elle adore les spaghettis sans sauce, Magic System et ses deux sœurs. Elle aime moins la sauce des spaghettis, la violence à la télé et les siestes. Elle a un sale caractère mais fait fondre son entourage grâce à son sens de l’humour ravageur. Petit détail qui a son importance pour la suite de l’histoire : Gladys est atteinte de trisomie 21. E-santé vous propose le témoignage de ses parents.

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« Le jour où nous avons appris que notre fille avait une trisomie 21 »

« Nous avons découvert la trisomie 21 de Gladys environ deux semaines après sa naissance », relatent Jean-Charles et Isabelle, ses parents. « Les tests pré-nataux habituels n’avaient pas permis de détecter le syndrome pendant la grossesse. »

« Au sein même du corps médical, le discours qu’on nous a tenu ce jour-là était empreint de pessimisme et de préjugés. On nous a dit que notre fille serait probablement obèse, qu’elle ne comprendrait jamais rien mais que nous pourrions la placer en institution spécialisée… À ces discours défaitistes, nous aurions préféré des informations concrètes sur la meilleure manière de prendre soin de notre fille avec cette nouvelle donne. »

« Nous ne connaissions rien de la trisomie 21 »

« Une fois rentrés à la maison, nous avons épluché des dizaines d’ouvrages de référence sur le sujet. Nous avons ainsi découvert qu’avec une prise en charge adaptée et précoce, Gladys pourrait mener une vie quasi normale. À l’âge de deux mois, elle débutait les séances de logopédie et de kinésithérapie. »

« Aujourd’hui, Gladys est capable de s’exprimer clairement, même si ses phrases sont parfois un peu bancales au niveau grammatical. À côté de cela, nous mettons un point d’honneur à la responsabiliser le plus possible : elle mange et boit toute seule ; elle participe aux tâches ménagères… Nous ne cherchons pas à gommer la différence de Gladys mais nous savons qu’elle a beaucoup de potentiel et nous voulons qu’elle l’exploite au maximum. »

Initialement publié par Aude Dion, journaliste santé le 26/04/2016 - 14h20 et mis à jour par Aude Dion, journaliste santé le 26/04/2016 - 14h20
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