Syndrome de Gougerot-Sjögren : souffrances et renoncements

Ne menacant ni la vie ni la vue, le Syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie rare qui n'est pas considérée comme grave. Pourtant, il peut déclencher de grandes souffrances et est source de multiples complications qui gâchent la vie.

• Sécheresse buccale et oculaire
• Un diagnostic difficile
• Pas de traitement standard
• Les complications buccodentaires
• Souffrance oculaire

Sécheresse buccale et oculaire

C'est une maladie auto-immune qui atteint les glandes exocrines, surtout salivaires et lacrymales, se manifestant le plus souvent par une sécheresse des yeux et de la bouche. Le Syndrome de Gougerot-Sjögren peut aussi être responsable d'atteintes articulaires, pulmonaires, neurologiques et rénales.

Il ne menace pas la vie des malades, mais peut leur rendre la vie insupportable en altérant la qualité de vie et en déclenchant de grandes souffrances.
C'est une maladie rare qui toucherait 2 personnes sur 1.000. Neuf malades sur dix sont des femmes. L'affection peut se déclencher à tout âge, mais le plus souvent, autour de 50 ans.

Un diagnostic difficile

Le diagnostic est difficile et de nombreux malades ignorent l'origine de leurs troubles pendant longtemps, durant 5 ans en moyenne. Or les conséquences sont invalidantes et pénibles. En effet, la sécheresse oculaire a des effets dévastateurs au niveau des yeux, tandis que la sécheresse salivaire a des répercussions catastrophiques au niveau buccal, entraînant très rapidement la détérioration des dents, des lésions très douloureuses de la muqueuse buccales, des troubles de l'élocution, de la déglutition et des troubles du système digestif.
La sécheresse généralisée est souvent accompagnée de douleurs articulaires et atteint d'autres organes (poumons, pancréas, système nerveux central et périphérique…). Les risques de développer un lymphome sont multipliés et un enfant né de mère atteinte du syndrome risque de présenter une malformation cardiaque. Et enfin, la maladie est souvent associée à d'autres pathologies auto-immunes, comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou la sclérodermie.
Dans tous les cas, une fatigue très intense accompagne le syndrome.

De telles atteintes multiples exigent l'intervention de nombreux spécialistes et donc la mise en place de consultations pluridisciplinaires, qui sont malheureusement rares …

La reconnaissance de cette maladie et le développement de la recherche en matière de traitement manquent cruellement.

Article publié par Isabelle Eustache, adapté par C. De Kock, journaliste santé le 03/10/2006

Sources : Dossier de presse de l'Association Française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs, mars 2006.