Les soins palliatifs

Mise à jour le 23/03/2010 - 01h00
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Les structures et l’accompagnement

Les soins palliatifs sont prodigués par l’ensemble des professionnels de santé, au domicile et à l’hôpital. Ces professionnels peuvent être assistés par des équipes plus spécialisées en soins palliatifs, à leur demande ou à celle des patients et de leur famille. Ces soins sont pris en charge par l’assurance maladie.

Les structures spécialisées en soins palliatifs

Les équipes mobiles de soins palliatifs
Les équipes mobiles sont des équipes pluridisciplinaires qui peuvent intervenir dans les différents services d'un hôpital ou d'une institution. Plus de 300 équipes de ce type existe en France. Leur rôle est d’aider à l’amélioration de la prise en charge globale des patients. Elles ont un rôle d’expertise (traitement de la douleur…) de coordination (aide à l’organisation d’un retour au domicile) et d’orientation des soins (aide à la décision dans les situations complexes…).

Les réseaux de soins palliatifs à domicile
Les réseaux de soins palliatifs ont pour mission d’améliorer la prise en charge des malades à leur domicile, en aidant à la coordination des soins et en offrant une expertise au médecin traitant et à l’équipe infirmière. Les réseaux veillent aussi à ce que les solutions financières favorisant la prise en charge au domicile soient effectivement mises en place. Les soins médicaux et paramédicaux dispensés à domicile dans le cadre des soins palliatifs sont pris en charge par la sécurité sociale. Afin d’obtenir une prise en charge à 100 % et une dispense d’avance des frais, la maladie doit être reconnue comme une affection de longue durée (ALD). Le malade peut aussi bénéficier d’une assistance à domicile (entretien du logement, courses, préparation des repas…) grâce à des structures, souvent payantes, qui dépendent d’associations, de la mairie, du conseil général ou encore les organismes de sécurité sociale. Une aide financière est éventuellement possible pour ces interventions. Un bilan social et financier est indispensable pour déterminer les aides auxquelles le patient a droit.

Les unités de soins palliatifs (USP)
Les unités de soins palliatifs sont des services d’hospitalisation spécialisés qui prennent le relai lorsque l’hospitalisation « classique » ne permet pas d’obtenir le soulagement escompté. Dans ces unités, toutes les compétences sont dirigées vers la recherche de l’amélioration de la qualité de vie, dans le respect des préférences de soin et du rythme de vie de la personne malade. Des bénévoles complètent l'action d'accompagnement de l'équipe soignante. La France dispose d’une centaine d’unités de ce type, qui ont également pour mission l’enseignement et de recherche.

L’hospitalisation en USP est utile pour « équilibrer » les traitements de symptômes mal soulagés dans les conditions habituelles. Une hospitalisation de « répit » permet quant à elle de prévenir l’épuisement des proches lors de prises en charge prolongées à la maison. Elle est souvent la garantie d’une poursuite du maintien à domicile dans de bonnes conditions. Quelques structures disposent d’hôpitaux de jours qui assurent des missions similaires. Les unités de soins palliatifs accueillent aussi les malades en phase très avancée de leur maladie, toujours avec pour objectifs le soulagement des symptômes et l’accompagnement, maintenus jusqu’à la fin de la vie. Le soutien de ses proches pendant cette période fait partie de cet accompagnement. Outre la qualité des soins médicaux et des soins infirmiers de confort dispensés par ces unités, les malades et leurs familles y disposent le plus souvent de lieux d'accueil (salon, télévision, coin-cuisine, lieux de détente pour les enfants…) pour un séjour plus convivial, se rapprochant des conditions domestiques.

L’accompagnement

Vivre avec une maladie chronique, c’est parfois traverser des périodes de doute, d’inquiétude ou de lassitude. Les ressources psychiques propres sont très sollicitées par la maladie. Le besoin d’écoute et de réconfort est nécessaire pour se sentir épaulé, traverser des phases de remise en question et pouvoir faire face au quotidien de la prise en charge et le cas échéant, à l’évolution défavorable de la maladie. L’écoute globale implique tout l’entourage, qu’il soit familial ou amical. Elle est complétée de l’écoute des soignants et des bénévoles. Dans certains cas, les malades font appel aux représentants du culte. Il est important de concevoir l’expression de ces solidarités comme faisant partie intégrante de l’accompagnement, c'est-à-dire comme des temps nécessaires au réconfort.

La famille est un soutien majeur du malade.
Les sollicitations qui pèsent sur elles (en particulier lorsque le malade est traité à domicile) peuvent entraîner fatigue physique et psychologique. Les proches sont alors moins en capacité d’assurer la place « d’aidant naturel ». Le soutien des proches est donc important pour garantir à chacun les meilleures conditions de vie avec la maladie chronique. Ce soutien peut prendre différents aspects (aide au domicile, hospitalisations de répit, soutien psychologique individuel, groupes d’entraide, associations…).

Les bénévoles d’accompagnement
Les bénévoles qui accompagnent les patients en soins palliatifs apportent une relation complémentaire à celles de l’entourage et des professionnels de santé. Ils sont des témoins, des tiers solidaires, disponibles pour les malades et leurs proches, offrant un réconfort, une écoute et une présence. Après avoir été sélectionnés par des associations selon des critères bien définis, les bénévoles d’accompagnement reçoivent une formation spécifique. Leur action est régulièrement supervisée.

L’intervention des bénévoles respecte l’évolution et le rythme des patients, en s’ajustant constamment à leurs besoins. Le bénévole d’accompagnement intervient à domicile ou en institution, en collaboration avec les proches, les équipes médicales et paramédicales, dans un esprit d’équipe et dans la reconnaissance du rôle de chacun.

Devenir bénévole d’accompagnement est une décision qui mérite réflexion.
C’est un engagement dans la durée au sein d’une association reconnue. Les associations de bénévoles sont non confessionnelles et apolitiques. Un répertoire des associations de bénévoles est disponible sur le site internet de la Société française d’accompagnement de soins palliatifs.

Les droits du patient

La loi Leonetti du 22 avril 2005 a choisi de placer le patient au centre du dispositif légal, notamment au travers des droits qui lui sont reconnus dans la gestion de sa maladie.

En France, l'offre de soins palliatifs est restée longtemps faible par rapport aux besoins. Il a fallu attendre 1986 et la publication d’une circulaire pour procéder à leur reconnaissance officielle. Depuis, les textes se sont succédé. L'impulsion la plus significative ayant été donnée par la loi du 9 juin 1999 qui garantit le droit à l’accès aux soins palliatifs, au sein des institutions sanitaires ou médico-sociales, comme à domicile.

Un renforcement des droits du malade

Dans le souci de renforcer les droits des malades placés en situation de vulnérabilité par la maladie, et afin d’éviter certaines dérives, la loi Leonetti est venue réaffirmer l'interdiction de « l'obstination déraisonnable » (encore appelée acharnement thérapeutique), le droit du malade à refuser certains traitements et l’obligation de dispenser des soins palliatifs dans tous les cas, en particulier dans le but de soulager la douleur. Enfin elle permet par avance à chacun d’exprimer ses souhaits sur l’orientation de ses soins jusqu’à ses derniers moments. Toute décision d’arrêt de traitement donne lieu à une procédure parti-culière (« collégiale ») visant à garantir le respect des souhaits du malade et son meilleur intérêt lorsqu’il n’est pas en mesure de s’exprimer lui-même.

Le dialogue entre patient et personnels de santé

La rédaction des directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance doivent faire l’objet d’une information. Il est très souhaitable que des discussions entre le patient et ses proches d’une part, le patient et l’équipe soignante d’autre part puissent accompagner ces démarches, afin d’en comprendre l’importance. La discussion est primordiale car elle permet au patient et ses proches d’exprimer leurs volontés et à l’équipe soignante de présenter les possibilités qui existent. C’est à partir de ce dialogue que peuvent se construire les meilleurs choix dans les stratégies thérapeutiques. Le renforcement des droits du malade passe également par la mise en œuvre de différentes procédures d’arrêt des traitements.

Ainsi, le patient pourra demander la limitation ou l'interruption de tout traitement. S'il est hors d'état d'exprimer sa volonté, ces traitements pourront être limités ou interrompus après consultation des consignes qu'il aurait pu laisser, soit à la « personne de confiance » qu’il a pu désigner, soit à son entourage - famille ou proches.

Lorsqu'une personne, en phase avancée de la maladie, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin doit respecter sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix.

Personne de confiance et directives anticipées

Le souhait de la personne malade peut être soutenu par la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance. La personne peut faire connaître par avance ses souhaits concernant la conduite thérapeutique à tenir lorsqu'elle sera en fin de vie. À condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. De même, elle pourra désigner une personne de son choix , un parent, un proche, ou son médecin traitant, désignée comme la « personne de confiance », qui exprimera, en son nom, ses préférences thérapeutiques, au cas où elle ne serait plus en mesure de le faire elle-même.

L’allocation « congé d’accompagnement de fin de vie »

Jusqu’en 2008, tout salarié désirant accompagner un proche atteint d’une maladie fatale était autorisé à prendre jusqu'à trois mois de congé « de solidarité ». Cependant, ce congé n’était pas rémunéré. Une nouvelle loi, votée en février 2009, va permettre l'attribution d’une allocation journalière (de l’ordre de 50 euros), limitée à trois semaines, pour l'accompagnement à domicile d'un proche en fin de vie. Le texte prévoit que l’allocation sera proposée aux personnes accompagnant à domicile un « patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable quelle qu’en soit la cause ». Les accompagnants doivent être un « ascendant, un descendant, un frère, une sœur ou une personne partageant le domicile du patient ».

Initialement publié le 09/06/2005 - 02h00 et mis à jour le 23/03/2010 - 01h00
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