La sclérodermie vue par les patients

Mise à jour par Marion Garteiser, journaliste santé le 26/06/2015 - 15h17
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Parce qu'elle ne touche qu'une toute petite proportion de la population, la sclérodermie reste une maladie très, voire trop peu connue. Retour sur une maladie particulièrement handicapante.

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Sclérodermie, une maladie rare et méconnue

En Belgique, on compte environ 2000 personnes atteintes de sclérodermie, principalement des femmes. Les causes de cette maladie qui se déclare généralement à l'âge adulte restent inconnues à ce jour. Toutefois, les médecins s'accordent à dire qu'il est probable que certains facteurs génétiques prédisposent à la sclérodermie. Cette maladie auto-imune, au cours de laquelle le derme se fibrose. Les fibres de collagène qu'il contient deviennent plus grosses, la peau s'épaissit, et les petits vaisseaux sanguins sont aussi touchés.
Les signes cliniques sont multiples et variés, une caractéristique qui rend le diagnostic particulièrement ardu. Cependant, le syndrome de Raynaud, un trouble de la circulation sanguine au niveau des doigts et des orteils, est considéré comme l'un des symptômes les plus révélateurs de la sclérodermie. "Cela fait maintenant 15 ans que l'on a diagnostiqué ma sclérodermie suite à un syndrome de Raynaud, qui s'accompagnait d'une atteinte de l'œsophage, de la fibrose pulmonaire et une hypertension artérielle pulmonaire", se rappelle Marianne.

Quand la sclérodermie s'installe

A mesure que la sclérodermie s'installe, la mobilité des doigts et des articulations se réduit. "Le matin au lever, tout mon corps est raide, j'ai mal aux jambes et je me sens fatiguée. Je dois attendre entre une demi heure et une heure pour me dérouiller". Progressivement, les gestes de la vie quotidienne deviennent de plus en plus difficiles à réaliser. "Pour m'habiller, je dois faire appel à mon mari. Fermer une tirette, boutonner une blouse ou lacer mes chaussures sont autant de difficultés que je rencontre chaque jour. Préparer les repas est aussi la quadrature du cercle". Mais la sclérodermie ne se cantonne pas aux articulations, elle peut aussi atteindre les organes internes. Le tube digestif, par exemple, qui perd sa contractilité. "Le soir, je dois dormir légèrement surélevée pour éviter les reflux gastriques". Les poumons, les reins, l'estomac et le côlon peuvent aussi être touchés.
Outre la difficulté de mouvement, la sclérodermie s'accompagne aussi de douleurs importantes. "La douleur est toujours présente, elle se loge n'importe où. Dernièrement c'était au niveau de la nuque, du dos, des gencives et dans la poitrine. J'avais en plus des difficultés pour respirer".

Initialement publié par Elise Dubuisson, journaliste santé le 21/07/2009 - 00h00 et mis à jour par Marion Garteiser, journaliste santé le 26/06/2015 - 15h17

Les témoignages sont tirés d'une brochure de l'association des patients sclérodermiques de Belgique

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