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Reprise du sujet inital

recherche sur la migraine

Publié par le 30/01/2012 - 13h24
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  Bonjour, je suis étudiante en dernière année de maitrise en sciences psychologiques de l'Université Catholique de Louvain et je m'intéresse à l'impact de la migraine sur vos vies. Vous souffrez de migraine et vous souhaiteriez en améliorer la prise en charge? Alors aidez-nous à faire avancer la recherche!Pour cela, il vous suffit de répondre à un questionnaire en ligne "https://www.surveymonkey.com/s/mesmigraines"Cela ne vous prendra que 20 minutes et vous me seriez d'une grande aide. Pour tout renseignement supplémentaire ou un retour sur les résultats de cette étude, vous pouvez me contacter sur l'adresse mail suivante : aurelie.muls@student.uclouvain.be Merci beaucoup! Aurélie Muls

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Les réponses
Duduche a répondu le

Bonjour,

Depuis enfant, j'ai des migraines; on me parlait souvent de crise de foie...Après plusieurs traitements de fond, dès l'âge adulte, de type bêta bloquant, j'ai testé à peu près tout ce que les médecins m'ont prescrit. Puis les migraines sont devenues plus intenses, plus insupportables. Malgré plusieurs demandent auprès de mon médecin, je ne me suis jamais sentie comprise.Les migraines m'épuisent et me forcent à me coucher alors que j'ai deux enfants.

Puis RDV chez un neurologue qui ,lui, m'a demandé de tenir un carnet de vie...

Fin 2007,à 39 ans, j'ai commencé à avoir d'importantes douleurs, la réponse du médecin fut: les migraineux sont plus sensibles à la douleur et on un seuil de tolérance plus bàs.C'était un mercredi.

Le vendredi, j'étais hospitalisée d'urgence car quelqu'un m'a retrouvée inanimée dans la rue. Je me suis réveillée 9 jours plus tard, opérée d'un AVC et (trauma crânien dû à ma chute sur le bord du trottoir.)

Mon médecin  dit ensuite que peut-être il s'agissait d'un malaise vagal.Il n'a jamais pris en compte mes douleurs ni ma nouvelle vie de traumatisée crânienne. avec les séquelles que cela comporte.

Depuis j'ai eu beaucoup de maux de tête, je prends des anti douleurs.Je demande juste à mon médecin une presription...2011, je demande un RDV pour maux de tête importants, il me re-prescrit du "dol.."

Le lendemain, je fais un AIT et me re voilà hospitalisée.Les examens médicaux ont permis de découvrir que j'ai un petit problème cardiaque qui peuvent être en lien avec ces migraines et AVC/AIT.

Depuis je prends des anti coagulants. C'était il y a 6 mois, depuis je vais bien.J'ai juste des séquelles neurologiques, et des douleurs liées àl'AVC.

Je compreds que les migraines soient difficiles à soigner mais j'ai aussi souffert de la non écoute de mon médecin et du premier neurologue !

 

matiere-grise a répondu le

Bonjour Duduche!

 

Est-il possible de communiquer avec vous dans le cadre d'un reportage télévision sur la migraine?

 

Pour toute info, n'hésitez pas à me contacter au :   whatbeingmeans@yahoo.fr ou par téléphone: 0486 577 220

 

Merci!!

eolem a répondu le

Migraineuse depuis mes 11 ans je n'ai jamais eu l'impression d'être comprise par les médecins, les gens autour de moi, les profs, les patrons,... C'est très difficile d'être compris car la plupart des personnes associent simple maux de tête à migraine. Mes crises sont précédées d'aura qui durent parfois jusque 12heures, ces aura sont des troubles visuels, des engourdissements des membres avant leur crispation, la moitié de mon corps "dort", picote, mes oreilles bourdonnent, je n'arrive plus à parler et j'oublie bien souvent le noms des choses ( difficile de se souvenir qu'une chaise s'appelle chaise). Je suis allée deux fois chez des neurologues différents, le premier lorsque j'avais 16 ans, celui-ci à pensé que je carrotais pour éviter la classe. Le second m'a simplement dit qu'il était impossible que j'aie eu des crises de migraine durant ma grossesse et que si elles passaient avec de fortes doses d'anti-douleur, autant continuer ainsi. J'ai 4 enfants et j'ai vécu 4 grossesses très pénibles, avec en fin de grossesse une crise par jours et l'impossibilité de prendre des anti-douleurs. Ma hantise était d'avoir une crise en accouchant. Les fortes doses d'anti-douleur ont eu raison de mon estomac... Je ne suis plus allée voir de neurologue et je me suis habituée à ces crises qui font partie de ma vie... certains mois je n'ai que 2 ou 3 mgraines, d'autres j'en ai 6 ou 7... ça rythme ma vie... Tout tourne autour des migraines, lorsque je suis éblouie par le soleil je sent une bouffée de chaleur monter en moi tant j'ai peur que ce ne soit une migraine et non un éblouissement, souvent je dois rapeller mon mari au boulot ou mes parents pour aller reprendre les enfants à l'école car j'ai une crise et donc impossible de prendre le volant avec mes aura visuels qui durent parfois jusqu'à 8 heures... 8 heures sans voir, c'est très angoissant. Le pire c'était avec mes enfants lorsqu'ils étaient nourrissons, les migraines venaient parfois avec des aura qui m'engourdissaient un bras et j'avais très peur qu'une migraine de ce genre arrive et que je lâche mon bébé. Je travail depuis 1 ans et demie, au départ j'ai caché mes migraines à mon employeur de peur qu'il ne m'engage pas car je suis susceptible de manquer plus souvent qu'un autre, au départ je faisais tout pour les éviter un maximum... plus d'alcool, pas même un verre de vin en mangeant, dormir à 20h, pas de fromages ni de chocolat, pas de solarium ou de cinéma, pas de jeux videos,pas de grâce matinée, pas de coiffeur, pas de dentiste,  .. bref une hygiène de vie assez stricte et difficile à maintenir. Malheureusement le smigraines ont quand même dû m'empêcher d'aller bosser quelques fois et j'ai bien fini par le dire. Par chance, mon employeur à compris mais il espère que cela ne se produira pas trop souvent. Les migraines m'ont souvent empéché de faire pleins de choses, d'assister à des évènements car avec l'anxiétée la migraine arrivais ( mariage, anniversaire, excursions,...) paradoxalement elles ont souvent gâchée également mes jours de congé car avec la descente de stress elles arrivent également, bien souvent j'en ai au moins deux sur une semaine de vacances. Bref lorsqu'on à des migraines on ne vit comme personne, j'y pense chaque jour, vais je avoir une migraine aujourd'hui? Le pire est qu'une migraine arrive et que je sois sans mon mari ou une personne qui puisse expliquer ce qu'il m'arrive, c'est tellement gênant pour moi à expliquer et j'ai peur de ne plus arriver à parler... Etre migraineux c'est avoir plusieurs handicaps à la fois, accepter d'être aveugle, emiplégique, amnésique, muet, sourd,... pendant plusieurs heures, avant de souffrir à se taper la tête contre les murs pour terminer par cuver comme un lendemain de veille... pendant deux jours tel un zombie. C'est pleurer quand on ne peut pas voir son petit bout faire son spectacle de fin d'année car on ne voit plus rien et qu'on doit rentrer se mettre dans le noir, c'est abandonner certains désirs comme une sortie en boite, un ciné 3D ( que l'on ne verra jamais) un parc d'attraction,.. c'est vivre en standby dans l'attente que la prochaine crise arrive...   Cynthia.

monique bo a répondu le

ma fille qui a 26 ans en souffre depuis 15 ans et aucun neurologue sait l'aider. Elle a passé des dizaines d' examins différant mais  personne ne l a aidé jusque mtn. Elle souffre tellement qu' elle me parle de suicide....vous comprenez bien que moi en tant que maman je souffre moralement de sa situation et malheureusement je ne sait rien faire pour elle....je ne sait pas comment vous arrivez à supporter ces douleurs...que faites vous pour vous soulager??? je vous donne mon email: bmonique@scarlet.be si vous  pouvez me donner des conseils à gèrer cette maladie avec  ma fille, je vous serai très reconnaissante, merci et courrage ( on es toutes les 2 sur facebook)

svidecoq60 a répondu le

bonjour j'ai 36 ans et je souffre de migraine depuis l'age de 7 ans.. j'ai ete presque accro a l'aspirine pendant un moment mais maintenant il n'y a aucun medicament qui puisse vraiment me soulager.

j'ai essayé des triptans mais il faut les prendrent dès qu'on sens la crise arrivait sinon cela ne sert a rien. a part ca je prends aussi de la protalgine (avec codeine) cela soulage un peu.  Pendant un moment j'avais tellement mal que le doc ma mise sous anti depresseurs, mais mon mari n'a plus voulu que j'en prenne car j'etais comme un zombie dans la maison.

Sachant que j'ai deux enfants nés sous cesarienne, donc c'est vraiment dure quand les crises sont la ( je n'ai pas eu de migraine pendant ma grossesse) mais elles sont revenues après :(

j'ai deja vu un neurologue et lui ma dit que cela ne servait a rien de faire des radios car la migraine et heriditaire et mes deux parents en font.

voila mon histoire, donc je vis avec meme si cela perturbe enormement ma vie

stéphanie

 

monique bo a répondu le

merci stéphanie d' avoir répondue, je ne sait plus que faire pour aider ma fille. finalement je me demande si vraiment il y a une solution et je n' ose pas penser au jour que ma fille voudra un bébé...je bien peur que ce ne sera pas possible. Mais qui sait, comme la médecine avance lentement mais surement...qu' il y aura un médicament pour soulager toutes les personnen qui souffrent tant. Moi personnellement dans ma jeunesse ( il y a +- 35 ans) j' ai eu des migraines je pense suite à une chute et j' ai eu des séances d' acuponctions et après 8 fois mes migraines avaient disparues....un hasard ou vraiement suite à l' acup...je n' en sait rien..On s'accroche  à tout dans ce cas.

Voilà stéphanie je vous souhaite courrage et qui sait bon rétablissemnt, l' espoir fait vivre

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