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Reprise du sujet inital

mes maladies, ma vie....Bonjour,

Publié par le 12/01/2012 - 06h10
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  • Bonjour,
  • Je suis désolé mais je ne saurais pas parler que de l' ARTHRITE, car j'ai trop de maladie autour........Je n'ai pas bcp de chance question maladie. En fait quand je n'ai pas mal à un endroit et bien c'est un autre endroit, et du coup grosse dépression. J'ai l'impression que depuis 2 bonnes années la douleur a mis ma vie en pause. Je suis tout le temps fatigué, je n'ai envie de voir personnes ou très rarement.je souffre d'une artérite, artérite de beurger(ou thromboangéite oblitérante)  ,diabète, fibromyalgie, ulcère, hernie hiatale,AVC ...
  • Ici ma main gauche a gonflé, chaleur à cet endroit et une bonne douleur handicapante, je suis sous morphine (oxy-contin 8h=60 mg, 13h=40mg, 20h=80mg) depuis 6 ans et même avec se traitement les douleur ne passent pas. je prends comme anti-inflammatoires du "zaldiar" mais je ne le supporte pas de trop. Je fais des cures en alternance du "voltaren retard 75mg 10 jours puis j'arrête 10 jours sans etc etc, douleurs tjrs présente. Je prends du "plavix", "lyrica (2x300mg par jours dose maximal), "metformine 850", "oxynorm 20mg" quand douleur insupportable, "asaflow 160 mg", "ibuprofen 600 retard", "rivotril 2x2mg" le soir, " naftidrofuryl oxalate (insuffisance circulatoire)", "coversyl 30mg", et toutes sorte de vitamines, zinc, fer, "depakine chrono (migraines accompagnées), en plus c'est crises d'arthrites dans les mains, les chevilles. Avec tout les médicaments que je prends déjà les médecins ne savent pas me donner plus que ce que je n'ai déjà...Alors je dois avoir mal et cela est insupportable, je commence, en fait ça fait un petit temps que j'ai de plus en plus d'idées noires, je ne vois pas de porte de sortie et j'ai de plus en plus envie de baisser les bras. J'en ai "marre" je suis à bout, je ne récupère plus, la fatigue gagne du terrain.J'ai besoin d'être aidé pour tout, je ne sais plus me laver tout seul, ni cuisiner, m'habiller, ni conduire de long trajet, en fait tout se que la vie nous permets de faire sans aucun problème et quand on accumule tout ça et bien la vie et très difficile. J'ai de la chance que ma femme m'aide un maximum. Si j'étais à sa place je crois que j'aurais déjà laissé tomber et je ne lui dirais jamais assez merci, on m'a amputer (c'est la cinquième fois), ma femme fait mes pansements, ça fait un peu plus d'un an (pour cette fois ci) qu'elle me soigne car je ne cicatrise que très très lentement (quatre mois après les amputations ce n'est toujours pas fermé) je ne supporte plus ses pansements, ses bandages, la visite chez 3 à 4 médecins par SEMAINE.Mais moralement rien ne va plus, je ne suis plus motivé par rien, si il n'y avait que moi je resterais affalé sur mon fauteuil à regarder la tv en somnolent!!!!!
  • J'ai plein d'anecdotes à dire sur mes maladies et mes opérations, j'ai attrapé une méningite aprés la 5ème pose d'un neurostimulateur, je suis rentré a l'hôpital avec 41,3°...
  • On m'a amputé mon index droit et aprés quelques semaine on voyais mon os dépasser, re-amputation de 2 CM....
  • Je me suis réveillé aprés deux amputations d'orteils aux soins intensifs et ça fait un drôle d'effet.... Cela ma fait une très grande peur.
  • A ma première amputation (à ma demande car mon index me faisait trop souffrir, infection en dessous de l'ongle et puis une ostéite), j'avais si mal que je prenais de la morphine toutes les 5 minutes et bien entendu j'ai fait un overdose, je souffrais si fort, et ce doigt la me fait toujours mal, j'ai un nerf à fleur de peau et ils ne veulent pas rectifier du à mes trop grand soucis de cicatrisations. Du coup je dois porter une attelle pour ne pas me faire mal en me cognant.
  • un budget de 350€ en moyenne de médicaments et je parle de mon prix net après remboursement de  ma mutuel100€ de docteurs après remboursement...... Ils m'achèvent avec les honoraires et les médicaments                             
  • Je peux continuer comme ça pendant des heures.Ha oui j'ai 39 ans et cela fait 12ans que ça dure, 12 ans.......
  • ETC, ETC, ETC
  • Si l'envie de me donner des conseils, de me parler vous êtes les bienvenu(e)(s).Merci de m'avoir lu, d'avoir pris du temps pour moi.Je vous souhaite à tous de guerrir et de ne plus avoir mal.

 

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Les réponses
angiochris a répondu le

Bonsoir Grandcorpasbien :),

Je vois que vous aussi n'êtes jamais seul!Madame Douleur c'est invitée chez vous!!!Mais soyons positifs,votre discussion est sans réponses!!!!Donc à ce jour 77 personnes ont lu votre post et passe leur chemein sans répondre ?Personnes n'a mal ? Pas d'AVC ?Pas de migraineux ?

Waow génial non,vous ne trouvez pas? Avez-vous essayez facebook et ses ragots? C'est beaucoup plus vendeur! Désolée je dois vous semblez très sarcastique.

Mais je dois certainement faire erreur,le site ne dois pas être à jour tout simplement!

Je suis également en mode pause,je souffre de multiples angiomes caverneux cérébraux avec hémoragies,avc,migaines hémyplégique,ulcères,hernie hiatale,hyper tension.... Donc morphine,dépakine,topamax,valtran,zaldiar,tildiem retard....à 12H le repas est déjà pris merci.Et malgré tout cette douleur est là et toujours là!

Les années passent et rien ne changent jusqu'en 2011 après une IRM de controle chez ma fille on m'apprend qu'elle a aussi ces maudites tumeurs au cerveau!

Je découvre alors que je fais partie de cette rare partie de la population moins de 0,0001% à avoir cette espèce de tumeur héréditaire au cerveau et que je l'ai transmise à ma fille unique....

Là,le corps s'ouffre, l'âme,le coeur,et la peur ne me lache plus!Car j'ai déjà été opérée pour ces tumeurs qui saignaient et de nouvelles apparaissent,cette fois sur le tronc cérébral.

Donc pas de chirurgie possible  cette fois!Mais je n'ai plus à penser qu'à moi!Ma fille :( est mon seul interet !Alors malgré cette douleur insupportable ,par moment avec le bras ou la jambe paralysée car tout dépend de la zone du cerveau qui est comprimée ,je dois me trainer sur  mes pattes.

Bref, le fauteuil et programme tv je connais aussi (rires) ainsi que le budget vacances ont sais oû il passe....vive tarif BIM , ticket modérateur....

Bien que de toute façon je suis incapable de faire la file à l'aéroport,trop de fatigue!Aller jusque Bruxelles chez mon chirurgien et je suis kao comme si j'étais descendue en Provence...

Pour ma part cela fait 22ans que cela dur et j'ai 37 ans.Mais honnêtement j'ai l'impression d'en avoir 77 depuis ce diagnostic pour mon enfant!!Pas le top pour mon mari pour qui se n'est pas facile tous les jours!

Enfin merci de m'avoir lue,un conseil.....continuer à vous soignez surtout un jour sa finira par aller mieux!

Bon courage à vous et votre épouse,

Amicalement,Chris

brogniezchristelle@hotmail.fr

 

 

 

 

 

 

fibro a répondu le

Bonjour,

J'ai pris connaissance de vos 2 témoignages, et je me rend compte maintenant que je ne suis pas toute seule à être maudite au niveau médical.

Vous savez les conseilleurs ne sont pas les payeurs.

Moi j'ai 31 ans et j'ai des problèmes de santé depuis l'âge de 3 ans et la fibromyalgie depuis presque 20 ans maitenant. Mon dossier médical est vraiment très lourd pour vous donner une idée; celui d'une femme de 75-80 ans. Je prend également beaucoup de médicaments je ne sais pas tous vous les siters. Mais mon traitement de fond est:

Symbicort Turbohaler Forte aérosol   1x le matin et le soir;Montelukast 10 mg (1 le matin);Levocetirizine 5 mg ou Estivan (lyo)  20 mg ou en comprimé (1 le matin et parfois le soir - Automne ; printemps ; été); Redomex diffuCaps 50 mg (1 le matin ); Venlafaxine Retard 75 mg (1 le matin); Pantomed 40 mg (1 le matin et soir); Oxycontin 10 mg (1 le matin et soir); Lyrica 300mg (1 le matin et le soir); Lisinopril 20 mg (¼ de co le matin); Cerazette Pilule contraceptive (le matin); probicran (le soir-éviter les cystites); Riboflavine (le soir); etc.

Mais en plus de tous cela je prend également tous ceux que j'ai besoin sur les à côtés.

En plus pour pimenter le tous je souffre de bronchectasie du lobe supérieur droit + le lobe inférieur gauche nécessitent de la kiné respi min 1x par semaine ; voir plus si nécessaire à vie)

 

Urologie (vessie irritable) : 4x par jour le matin au levé ; à un intervalle de 5h ; et le soir au coucher

 

Allergies : LATEX ; Sparadraps ;

 

Intolérances :

 

-        Vitamines et minéraux en médicaments chimique (zinc ; calcium, etc.)

-        Médicaments à dissoudre dans l’eau ou effervescents ; (je vomis)

-        Les antibiotiques en général : Zinnat ; Clamoxyl ; Ciproxine ; à qui engendre des problèmes digestif, nausée, vomissement, et le Ketec engendre une àune vision floue, etc.

En prime je cicatrice très mal et fais extrêmement vite de l'inflammation .

 

Vous savez; même si c'est difficile il faut continuer à se battre; moi c'est ce que je fais tous les jours et en plus il est parfois très utile d'arrêter certains médocs car en prendre trop c'est pas bon et en devient accros et ce n'est vraiment pas bon car il faut toujours augmenter et encore et encore et ça je ne veux plus.

 

J'ai donc décidé d'à nouveau essayer 1 auto-seuvrage.

 

Vous pouvez me parler à l'adresse suivante:

isapaternotte7850@gmail.com

 

 

 

 

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