Les maladies rares… ne sont pas si rares

Article créé le 03/03/2014 - 14h20 et mis à jour par Marion Garteiser, journaliste santé le 28/02/2014 - 12h53
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Comme d’habitude, le dernier jour de février a été consacré à la lutte contre les maladies rares.

Qu’entend-on par cela au juste ?
Et qui est concerné ?

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Les maladies rares concernent beaucoup de personnes

Il existe une définition claire des maladies rares – elles touchent moins d’une personne sur 2000. La plupart sont encore moins fréquentes, touchant une personne sur 100.000.

A voir cela, on se dit que le problème ne doit pas être très important. Mais c’est une grosse erreur – pour évaluer l’importance des maladies rares, il faut prendre un peu de recul, et compter tous les patients qui en souffrent.  Et là, on se rend compte qu’en Europe, près de 30 millions personnes en tout souffrent ou ont souffert de maladies rares. Qui sont parfois bénignes, mais souvent d'origine génétique, graves et invalidantes. La moitié visent les enfants.

Vu comme ça, le problème est de taille ! Surtout que les traitements contre les maladies rares sont très difficiles à financer, puisque le nombre de patients qui les prendront (et les paieront…) est limité.

Une journée pour les maladies rares

Une journée par an pour sensibiliser la population à tout ça, ce n’est pas de trop. C’est le dernier jour de février qui a été choisi – logique, c’est le jour le plus rare de l’année !

En 2014, cette journée était consacrée plus précisément au soin des patients. Celui-ci va plus loin que le « simple » traitement de la maladie, passant par l’amélioration de la vie quotidienne, l’aide aux familles, etc.

En Belgique, cette journée a aussi été l’occasion de présenter le plan pour les maladies rares. Mis en place par le SPF santé publique, il se compose de nombreuses actions regroupées en quatre domaines :

  • Améliorer l’accès au diagnostic et l’information du patient (trop souvent, il faut des années avant qu’une maladie rare soit correctement diagnostiquée).
  • Optimiser les soins (création de centres d’expertise, coordination des soins, etc.).
  • Mieux gérer l’information et les connaissances : en la matière, la plateforme Orphanet qui répertorie les maladies rares, leurs cas, les associations les concernant et les traitements possibles a déjà fait beaucoup… mais on peut faire plus.
  • S’assurer que tous ces efforts seront durables.
Billet initialement publié le 03/03/2014 - 14h20 et mis à jour par Marion Garteiser, journaliste santé le 28/02/2014 - 12h53
Ce billet fait partie du blog : Le blog de la Rédaction
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