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Reprise du sujet inital

La maladie de verneuil - hidrosadénite suppurée

Publié par le 22/08/2012 - 16h21
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Après avoir consulté des centaines de pages internet médicales et sociales, J'ai trouvé une fois le mot hidrosadénite suppurée sur un formulaire de l'INAMI pour les plaies chroniques et un article succinct  sur le site de santé.be.  Il y a également un groupe sur Facebook (en ce qui concerne la Belgique)Et vous ? La connaissez-vous ? Pourtant, 1% de la population en est atteinte (4 % dans la population des 15/25 ans), soit  plus de 110.000 personnes en Belgique dont une grande majorité ne connait pas le nom de celle qui l'accompagne tous les jours. « Il faut compter presque 9 années et une moyenne de 10 médecins consultés avant que ne soit posé le diagnostic... La Maladie de Verneuil doit être différenciée des furoncles, des abcès, des poils incarnés avec lesquelles elle est trop souvent confondue. Souvent non diagnostiquée elle est traitée comme des cas d’abcès aigus. »  (source : http://www.afrh.fr/la_maladie_de_verneuil_ou_h/criteres_du_diagnostic.h…) .Même le milieu médical semble souvent tomber des nues en en entendant parler.Permettez-moi de vous la présenter : Dermatologique -  Inflammatoire - Chronique - à caractère génétique (35% des cas) - Orpheline de traitement - Rare : NON (elle le devient toutefois au stade 3 selon l'échelle de Hurley) -  Disfonctionnement des follicules pilo-sébacés  avec extension au derme et hypoderme - Touche généralement les plis du corps mais peut s’étendre à tout le corps - évolution imprévisible et variable - 3 X plus de femmes que d’hommes - MST : NON - Contagieuse : NON  - Mortelle : NON - Invalidante : OUI - 1% de la population - 3 stades du plus bénin au plus grave - elle se manifeste par l’apparition de nodules, rouges, chauds, parfois suppurants.  Ils apparaissent principalement ·         Dans les aisselles ·         Dans la région génitale ·         Dans la région anale ·         Au niveau des plis fessiers, des fesses ·         Sur le torse ·         Sur les seins Mais peut parfois atteindre le visage, la nuque, le cuir chevelu, le ventre, le dos. et peuvent prendre des proportions inimaginables. Actuellement, les malades en Belgique ne bénéficient pas des traitements efficaces  utilisés en France et la chirurgie, très lourde, reste le seul moyen radical mais elle n’empêche pas une récidive ou une évolution de la maladie.  La maladie est peu ou mal connue et personne n’en parle, par honte ou par peur.Les lésions disgracieuses et mutilations résultant d’un manque de soins appropriés ou d’actes chirurgicaux, la complexité des soins ont des conséquences multiples : ·         L’isolement du malade ·         La perte de confiance en soi ·         La dépression liée à la « honte », à la non acceptation de la maladie, à la fatigue, à la perte d'un emploi qu'on ne peut plus assumer dignement, à l'échec scolaire. ·         Le découragement face au peu d’effets des méthodes de thérapie proposée habituellement ·         L’incompréhension du milieu et des proches du malade   (source : information AFRH : que sait-on de la maladie de Verneuil en 2012 ?-Marie-France Bru-Daprès – d’après la publication validée par le conseil scientifique) : les clés de la maladie de Verneuil)   Il a été démontré que la Maladie de Verneuil est la maladie dermatologique ayant le plus fort impact négatif sur la qualité de vie des patients, la douleur qu'elle engendre est la plupart du temps ignorée et niée. La localisation même des lésions (axillaires, inguinales, ou périnéo-fessières, entre autres) entrave les mouvements, rend la marche et la station debout ou assise prolongée douloureuse, faisant de la vie de ces malades un vrai calvaire.   (source : M.F. Bru-Présidente de l’AFRH- Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite.- lettre aux président de la république)    En France plusieurs associations ont vu le jour, qui sont en contact direct avec les plus grands spécialistes (Institut Pasteur- CHU Bordeaux, Nantes …)  et qui contribuent à la diffusion de l’information au grand public.  Des traitements efficaces ont été testés et la recherche a encore du chemin devant elle  mais on parvient à maîtriser la maladie dans bon nombre de cas (53 % – tous stades confondus). Elles viennent en aide aux malades, ainsi qu'à leurs proches, et se battent pour qu’ils puissent être reconnus par les différentes institutions médicales et sociales.  Des remboursements spéciaux et à 100 % sont alloués aux malades pour les traitements dans le cadre de la maladie de Verneuil. Je pense humblement qu'il est urgent d'informer les gens en Belgique.  J’ai constitué, à titre personnel, un dossier important.  Je suis en contact avec les présidentes de 3 grandes associations qui agissent sur toute la France.  J’aimerais savoir s’il faut nécessairement créer une ASBL pour pouvoir entamer une campagne d’information et plus tard, comme en France, aider financièrement les professionnels de la santé qui voudraient s’investir dans le projet de recherche ou dans la mise sur pied d'un traitement.  Dans quelle mesure puis-je faire appel à vous pour m’aider à commencer cette campagne d’information (par exemple pour la publication d’affiches ou de petits prospectus à poser dans les endroits publics ou privés où ils pourraient avoir un impact sur la prise de conscience des malades qui s’ignorent encore (un délai moyen de 8.7 années avant que ne soit posé le diagnostique de la Maladie de Verneuil) . Il est impossible de chiffrer avec précision le coût d’une maladie de VERNEUIL dans son ensemble, mais les dépenses sont très importantes et régulières et se répartissent sur de longues années. Les jeunes sont désemparés par l'apparition de ces abcès à répétition.  Ils se taisent, ils souffrent en silence.  Ils n'osent pas en parler donc, ils ne consultent pas et la maladie s'installe, jour après jour, les laissant dans un questionnement interminable.  J'ai vécu cette situation.  Toujours peur qu'un abcès perce à travers les compresses... on ne sort plus... on ne fait plus de sport.  Aujourd'hui, j'ai 47 ans.  J'ai été diagnostiquée en 2009 après 25 ans d'ignorance.  J'ai subi 2 opérations très lourdes avec pour chacune, 4,5 mois de soins bijournaliers et journaliers à domicile.  Et la maladie est toujours là.  Elle progresse et il n'y a rien à faire.  Les antibiotiques classiques n'ont plus aucun effet.  Seuls les antalgiques apportent encore un soutien.  Je ne suis pas la seule dans ce cas. Mais, j'ai au moins la chance de savoir ce que j'ai, de pouvoir me battre pour les autres qui n'ont aucune idée de ce qui les attend quand ils en sont au début de la maladie.  Mais comment leur dire ? J'ai quelques projets d'affiches tout public ou de signets pour informer les jeunes mais je ne peux y laisser mes coordonnées privées.  Si cela est de votre ressort, j’aimerais vous les présenter et si pas, peut-être pouvez-vous m'orienter vers d'autres personnes ou associations qui pourraient m'aider à réaliser ce grand projet ?Si vous le désirez, vous pouvez consulter le site suivant : http://www.afrh.fr/.  Vous pourrez y trouver tout ce qui est dit ou a été dit à l'heure actuelle en France au sujet de la maladie de Verneuil, en coopération avec les spécialistes Français. Clotilde HARVENT

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Les réponses
cassisneo a répondu le

Bonjour,

Je pense que je suis porteuse de cette maladie...  Je pense car c'est selon mes propres recherchec parce que je n'ai toujours pas été diagnostiquée et pourtant j'ai 40 ans et je "survis" avec depuis sûrement 15 ans...  Après avoir reçu les diagnostiques suivants : acné, abcès, furoncle, poil incarné, allergie aux elastiques, sous-vêtement synthétique, acné de femme adulte, hormone changeante durant la grossesse etc, etc, et surtout AUCUN traitement, je n'en ai plus parlé car en effet, je perdais confiance en moi, peur d'un faux jugement sur mon hygiène intime, sensation d'avoir quand même quelque chose de grave et au combien douloureux, peut-être avoir une infection du sang et de nouveau etc, etc.  Après moult recherche - comme toutes les personnes atteintes - je pose enfin un "nom" sur ce mal et m'empresse d'en parler à nouveau à mon médecin (il y a moins d'un an) et rebelotte : je ne connais, jamais entendu parler, et vous écrivez ça comment? ah je vais voir sur ineternet...  ah non,... jamais entendu parler...  et... point final!!!!  Et c'est vrai que je constate que c'est de plus en plus grave, que cela évolue...  Là suis en pleine crise depuis plusieurs mois avec ces jours-ci un pic épique :'((

 

Je suis toute disposé à apporter une aide, un soutien dans ton projet car en effet, nous devons être un paquet à souffrir seul(e) dans notre coin de cette maladie par très ragoûtante...

fanche a répondu le

Je voudrais partager mon expérience très simple et positive avec les personnes qui peuvent se sentir concernées : Pour moi ça a commencé vers 50 ans, aisselle gauche. (J'ai 70 ans maintenant). Jamais correctement diagnostiquée mais très gênée cycliquement, et inquiète de l'agravation progressive...J'ai récemment découvert sur le net, sans le moindre doute,  de quoi il s'agissait, et trouvé aussi la/les solutions : ma lésion de 5cmX3cm est résorbée à la taille d'un petit pois sans plus d' infection, juste du tissu cicatriciel. J'ai utilisé la teinture mère de Thuja (pharmacie) en compresses (ça pique à peine) et quand l'écoulement était presque terminé (1 semaine environ) j'ai commencé des compresses fréquentes d'argent colloïdal (sur internet), en laissant sécher quelques heures de temps en temps. La pierre d'alun (la vraie, naturelle) est très efficace comme déodorant entre les compresses. Je reste vigilante et continue les compresses la nuit par sécurité encore quelques temps.

Voilà. Je ne garantis rien à personne, mais c'est trop facile pour ne pas redonner espoir à certains... Courage et persévérance !

 

cekyso a répondu le

Bjr, je suus belge et souffre de la maladie de verneuil depuis quelques années 8ans a peux près a 27 ans j ai deja subis 22 abset enlever par chirurgie! J ai été opérée il y a a peine deux jours on m en a enlever 4  ette fois ci! Ce message est un appel au secours je n en peux plus! En plus de la douleur les opérations sont de plus en plus lourde a supporter et j ai de plus en plus dure a me remettre des anesthésie qui sont en ggénéral totale j voila seulement que je retrouve mes esprits 48h après cette fameuse anesthésie pour être franche je n etais pas sûre de me réveiller un jour! Je suis opérée en moyenne deux a trois fois par an quand tout va bien! 

Ps désolé pour les fautes d'écritures mais je suis avec mon tel et j écrit un peux a l aveugle! Merci d avance a ceux Qui pourront peut etre m aider

kneu a répondu le

avez vous entendu parler des phages elles etait utilisées avant les antibiotiques

 

cela ce pratique dans les pays de l'est Roumanie et aussi en Tunisie.

en europe on n'en parle plus car pas assez rentable

 

bon courage

Jean

 

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