Il y a 1 mois, j'ai appris que j'étais atteint d'un lupus.Le médecin m'a expliqué que cette maladie est rare et qu'elle pouvait évoluer et toucher les organes tels que le coeur, les reins, les poumons...J'aimerais savoir si d'autre personnes touchées pouvaient m'éclairer un peu plus car je suis très inquiet.Merci
bonjour,
je suis moi aussi atteinte d'un lupus... moi il s'agit d'un lupus systémique....
c'est une maladie rare et tres peu connue malheureusement et la recherche n'avancant pas, il est tres difficile de la faire connaitre...
cela fait 4 ans qu'on sait que c'est un lupus qui cause tout mes symptomes...
j'avoue avoir eu du mal a apprendre a vivre avec et encore mnt je rale quand mes plaies me font mal ou qd mes resultats sont mauvais..
si je peux vous rassurer, on vit plutot bien avec un lupus au quotidien, certes il y a la fatigue, les plaies qui picotent et les nombreuses visites chez les medecins mais sinon on a une vie normale. mnt chacun reagit a sa facon a la maladie... moi c'est ma peau et mes reins qui souffrent le plus mais je vis ma vie comme tout les autres...
quand vous aurez accepté votre maladie, vous avancerez ds la vie comme les autres ;)
courage a vous
Bonjour,
C'est la première fois que je réponds sur ce genre de site....
Les témoignages des personnes qui répondent font souvent peur. J'écris car à l'annonce de ma maladie, étais horrifiée et paniquée.
Je suis atteinte d'un lupus systématique mais pour le moment purement articulaire et en sommeil depuis 4 ans.
J'ai des coups de barre, parfois pas faim, très mal aux mains de temps en temps, un peu aux pieds et le mains très froide en été.
Pour le reste RIEN. J'ajoute que je suis très active (profession libérale).
Mon conseil, pas de panique et surtout aller sur le site de lupus canada, ils sont pas alarmistes et raisonnables
Courage !
Bien à toi
bonjour,je suis johanna j'ai 28 ans et j'ai un lupus depuis 9ans avec atteinte reinale,cutanée et articulaire,le lupus est une maladie rare c'est vrai mais on commence enfin a en parler,je ne sais pas si tu le sais tu as le site de l'association française du lupus c'est LUPUS FRANCE,elles sont super.moi j'ai creer un groupe sur facebook pour permettre a des lupiques de parler de leurs histoir et de poser des questions c'est " lutte conte la maladie du lupus" ,le lupus chez les hommes c'est trés rare.
Le lupus est une maladie inflammatoire évoluant par poussées et associées à la présence d'anticorps antinucléaire. Ce sont souvent le femmes entre 16 et 30 ans.
Les signes cliniques les plus courants sont : la peau,les reins et les articulations mais possibilité d'atteinte pulmonaire,cardiaque,neurologique,hématologique …
a) la peau :
signes de rougeurs au visage sous forme d'aile de papillon et signes de rougeurs au extrémité des doigts .
b) les reins :
cela démarre par des œdème aux jambes.
Les signes : apparition de protéinurie et d'hématie dans les urines
l'atteinte rénale provoque de l'hypertension
3 signes important→ signe biologique sans véritable spécificité : insuffisance rénale
→ signe d'orientation avec les ACAN
→ signe de meilleure spécificité avec Anti DNA et Anti SM
ACAN = Titre significatif ( > 1/160) } sensibilité faible
Anti DNA = > 95 %
Anti SM = ( 10%)
Autres anticorps : anti SSA – SSB
critères de classification de l'ACR :
SIGNE CLINIQUE : éruption malaire en aile de papillon
PERICARDITHE ,PLEURASIE
POLYARTHRITE
les articulation :
Arthrite → c'est une raideur des articulations qui évoluent en général en déformation
3 -Bénéfices et riques du plaquenil .
Le plaquenil est préconiser pour l'atteinte cutanée et articulaire.
Le plaquenil pris à long terme préviens de séquelles et de mortalités
Effet secondaires bénins : - colorations ardoisé de la peau
Effet secondaires réversibles : - trouble gastro intestinaux
dépôt cornéens (cornée de l'œil )
la rétinopathie
Le risques de toxicité oculaire :
il sera faible sur une durée de 5ans
une augmentation de 1 % pour une durée de 7 ans
surveillance obligatoire pour une prise à vie
Dès le début du diagnostique du lupus,le plaquenil est prescrit .
Un bilan complet est demander au début de la prise du plaquenil puis examen annuel .
Aucune alternative possible si on ne supporte pas le plaquenil.
4 - Le BENLYSTA (belibumad ) NOUVEAU TRAITEMENT .
Le Benlysta n'est pas un immunosuppresseur mais un immunodulateur (comme le plaquenil )
il réduira le nombre de lymphocyte B circulant
il réduira le taux d'anti DNA
COMMENT SE PRENDRA T' IL ?
Il sera prescrit sous perfusion tous les 15jours puis tous les mois pendant 1heure sous cathéter
BENEFICES : → aucune aggravation sur les organes
→ aucune aggravation globale sur l'état de santé
→ amélioration du score d'activité
→ efficacité observable après 24 semaines
→ à 76 semaines plus d'amélioration
→ moins de rechute
→ meilleure qualité de vie
→ efficacité dans les vascularite
POUR POUVOIR EN BENEFICIER IL FAUT :
que la maladie soit stable,active mais pas trop
exclusion pour le lupus rénal ou SNC
NE FONCTIONNE PAS POUR :
les gens de races noire
si le patient ne prend pas de cortisone
si l'activité du lupus est faible
si le complément sérique est normal
CONCLUSION DU NOUVEAU TRAITEMENT :
c'est une 1ère biothérapie du LUPUS
c'est un traitement de fond
très bonne tolérance
efficacité modéré dans les conditions strictes d'un protocole
SEUL POINT IMPORTANT : coût très cher 2000 EUROS L'AMPOULE
5 – rôle du système d'immunité innée dans le LES :
il défend l'organisme contre les microbes.
il ne se limite pas à l'immunité adaptative médiée par les anticorps spécifiques d'un agent infectieux très puissant mais tardive.
Il comporte une composante d'immunité inné performé capable d'identifier de suite les famille d'agents pathogènes.
c'est une 1èer ligne de défense contre les micro-organismes .
il est conservé dans l'évolution des espèces .
il détient une reconnaissance de motifs moléculaires présent , pathogène et absent sur les tissu normaux de l'hôte.
il déclenche le mécanisme de l'information.
il déclenche la mise en action de l'immunité adaptative.
il a été récemment reconnu comme participant du TOLL-LIKE récepteur .
le plaquenil est un inhibiteur du TLR 9 ( toll-like récepteur )
voila ceci est le compte rendu que j'ai fait lors de la conference a toulouse en octobre 2011