Leucémies de l'enfant : les relations avec l'équipe médicale

L'enfant, les parents et l'équipe soignante sont partenaires dans cette épreuve.

• Les relations avec l'équipe médicale
• Quelques questions à poser à votre médecin
• En savoir plus sur les leucémies de l'enfant

Les relations avec l'équipe médicale

La politique des services hospitaliers pédiatriques est de donner aux parents l'information la plus complète possible sur la maladie de leur enfant. Un dialogue ouvert et une bonne compréhension des traitements (et de leurs éventuels changements), permet aux parents de ne pas se sentir trop "dépossédés" de leur enfant et impuissants face à sa pathologie.

Les parents, dont le rôle est essentiel, deviennent de véritables partenaires et interlocuteurs pour l'équipe médicale. Mieux ils comprennent la maladie, mieux ils pourront gérer les difficultés du retour à la maison, identifier les signes d'alarme justifiant une consultation ou une ré-hospitalisation, et maîtriser leur angoisse.

La clarté de l'information est donc essentielle pour que vous, parents, vous sentiez en confiance avec l'équipe médicale qui prend en charge votre enfant.

Au moment du diagnostic, qui est toujours brutal et extrêmement difficile, vous pouvez tout à fait oublier de demander un grand nombre d'informations, ce qui est parfaitement compréhensible. Dans ce cas, notez au calme, avant votre prochaine consultation, les questions que vous vous posez pour ne rien oublier. N'hésitez pas à rappeler le service pour vous faire expliquer, si besoin, ce que vous n'avez pas compris.

N'hésitez jamais à consulter ou poser des questions à l'équipe médicale, à contacter des associations si vous en ressentez le besoin. Vivre avec un enfant malade est difficile au quotidien, il ne faut jamais hésiter à demander de l'aide.

Quelques questions à poser à votre médecin

Demandez de quel type de leucémie votre enfant est atteint : il en existe plusieurs, et beaucoup de gens font l'amalgame, ce qui peut occasionner des malentendus, par exemple s'ils vous citent des traitements qui ne sont pas adaptés au cas particulier de votre enfant, et peuvent semer la confusion dans votre esprit.

Demandez qu'on vous explique précisément quels seront le schéma de traitement et le planning des soins. Cela vous aidera à organiser à l'avance la vie de famille. Faites-vous détailler, si vous en ressentez le besoin, les modifications éventuelles qui pourraient y être apportées, les complications possibles.

Essayez d'organiser à l'avance le séjour en chambre stérile s'il est prévu, en questionnant les infirmières sur le déroulement du séjour, les visites possibles, les objets que vous pourrez apporter...

Demandez si le traitement de votre enfant peut comporter une greffe de moelle osseuse. Si tel est le cas, vous pouvez d'ores et déjà en parler à vos autres enfants (le donneur doit avoir mêmes père et mère). Il leur sera demandé d'effectuer une prise de sang pour déterminer s'ils peuvent être donneurs.

Sources : Association pour la Recherche sur le Cancer

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