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Reprise du sujet inital

Hépatite : Internet & Web

Publié par le 18/03/2013 - 10h03
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Bonjour à tous,Dans le cadre d'un travail pour mes études, je dois étudier les communautés de patients, en particulier les patients souffrant d'hépatite.Le but est de savoir si l'information disponible sur Internet est suffisante pour répondre à vos questionnements ou si une amélioration est possible dans le service aux patients.C'est donc tout naturellement que je m'adresse à votre bonne volonté afin de générer une discussion qui peut rendre service à tout le mond.J'ai 6 questions ouvertes à vous poser, libre à vous de répondre à l'une ou l'autre, le but étant de générer une discussion et d'avoir votre avis sur le sujet.1 . Par quels moyens obtenez-vous les infos (dans l'ordre)? Médecins, internet (sites d'information générale, forums type doctissimo, forums spécifiques...), presse spécialisée..?2 . Dans le cas d'internet, trouvez-vous l'information utile, compréhensible et suffisante?3. Toujours dans le cas d'internet, cette information est-elle perfectible dans les points suivants: traitements, alimentation, compatibilité avec les médicaments existants, ou informations générales sur la maladie?4 . L'information obtenue vous permet-elle de mieux vivre avec une hépatite? Aimeriez vous que votre médecin vous conseille des applications à utiliser par rapport à l'hépatite?5 . Un suivi de santé vous serait-il utile? C'est-à-dire une plate-forme (avec une présesnce d'un médecin en continue) où les patients pourraient noter leur état de santé à la fréquence qu'il souhaitent, leur réaction aux médicaments, la rapidité et l'efficacité du traitement etc... et partager ces informations avec la communauté?6. Lorsque vous avez été diagnostiqué d'une hépatite, votre mode de vie a-t-il changé? Faites-vous faites vous plus attention à votre alimentation, la relation avec vos proches a-t-elle changé...? En quoi votre mode de vie ou vos habitudes ont changés?Un grand merci d'avance pour votre aide!Zina

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Les réponses
izeda a répondu le

Bonjour,

Cela fait plus de 20 ans que je suis atteinte de l'hépatite c, au départ les médecins n'avaient pas vraiment d'informations dessus.

Puis 5 ans plus tard on m'a proposé un traitement, 3 injections d'interféron hebdtomadaire pdt 6 mois, cela n'a pas éradiqué le virus.

Plusieurs années plus tard, en découvrant une fibrose avancée F3, on me propose le traitement en tritérapie, que je viens de commencer.

C'est surtout via internet que je m'informe. Et les médecins sont parfois frileux au niveau de l'information et il se peut qu'ils ne veuillent pas nous alarmer.

Depuis longtemps je fais attention à l'alcool. Mais je n'ai jamais trop changé mon style de vie, qui reste tout a fait sain en général. Quelqlues cigarettes et un verre de temps à autre, sans plus.

Cela n'a pas empêché la fibrose ! et d'après ce que je vient de voir sur internet elle est irréversible cette fibrose même une fois le virus éradiqué §

J'espère seulement que le traitment va marché, car il est lourd à supporter. Je n'ai plus de vie. depuis 3 semaines, quand je pense à toutes les semaines qui doivent suivre...Si vous avez des conseils à me donner au niveau de l'alimentation ou autre , j'en serais ravie.

ISABELLE

 

 

 

 

 

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