Cancers ORL : vivre avec la maladie

Cancers ORL : garder le moral

Avant et pendant le traitement

Après le choc lié à l’annonce de la maladie, le patient doit progressivement s’impliquer dans sa prise en charge. Acteur de sa maladie, il ne perd pas pied et évite les fortes baisses de moral, voire de sombrer dans un épisode dépressif. Évidemment, le soutien de ses proches, l’écoute et l’empathie du personnel soignant sont essentiels à cette démarche. Ces échanges facilitent l’acceptation de la maladie et, à terme, l’efficacité des traitements.

Par ailleurs, le patient peut recourir à une écoute ou une aide psychologique : au sein des services médicaux, un spécialiste, psychologue ou psycho-oncologue, est généralement disponible pour écouter et échanger. Dans le cas contraire, il ne faut pas hésiter à demander une telle orientation à son médecin. Enfin, les associations de patients sont très actives dans ce domaine. Il existe des permanences téléphoniques et des groupes d’échange permettant aux patients ou aux proches de dialoguer avec des personnes touchées directement ou indirectement par le cancer.

Après le traitement

Comme il est impossible d’assurer qu’aucune cellule cancéreuse ne subsiste après le traitement, même si les signes de maladie ont disparu, il est préférable de parler de rémission dans le cas du cancer au moins pendant 5 à 7 ans. Durant cette période, la surveillance régulière est essentielle pour prévenir au plus tôt tout début de récidive. Au-delà on peut parler de guérison. Même en cas de métastases, les progrès réalisés qui ont permis de mieux maîtriser la maladie, avec une durée de survie plus longue et surtout une meilleure qualité de vie, font que le cancer devient de plus en plus une maladie chronique.

Paradoxalement, la fin des traitements peut être déstabilisante. Souvent les malades ont le sentiment d’être abandonnés, vivent avec la peur d’une récidive, se sentent parfois en décalage avec leur entourage ; d’où l’importance du soutien des proches et des soignants pour verbaliser ces bouleversements et retrouver confiance et équilibre. Après une longue lutte contre la maladie, la fin du traitement implique une reconstruction psychologique et sociale (reprise de l’activité professionnelle, des loisirs, du sport, des voyages...).

Enfin, il faut apprendre à vivre avec les conséquences esthétiques et fonctionnelles liées à la localisation des tumeurs ORL. Certaines d’entre elles (nez, bouche, oropharynx) imposent des modifications importantes de l’harmonie du visage, qui sont souvent difficiles à accepter. Les conséquences sur les fonctions de base que sont la respiration, l’alimentation et la phonation doivent aussi être acceptées. Outre un soutien psychologique et un accompagnement psychosocial fort, des moyens existent pour réduire le handicap induit par ces maladies.

Vivre avec une laryngectomie totale

Les conséquences de cette chirurgie sont très angoissantes. La perte de la voix et le trachéostome peuvent constituer un traumatisme pour le patient et compromettre sa réinsertion sociale et professionnelle. Parallèlement, la perte de l’odorat et en partie du goût, l’impossibilité de se baigner sont des conséquences moindres dont le retentissement sur la qualité de vie est malgré tout notable.

L’accompagnement médical et psychosocial est essentiel et sera assuré par l’équipe en charge du patient. Des outils ont été développés pour aider les patients à retrouver une vie quotidienne aussi normale que possible.

Réadaptation de la respiration

La laryngectomie impose la réalisation d’un trachéostome assurant l’arrivée de l’air jusqu’aux poumons. Le patient doit réapprendre à respirer par ce dispositif, car l’arrivée de l’air dans les poumons se fait différemment. Des séances de kinésithérapie sont proposées au patient pour retrouver une technique de respiration normale et réapprendre à gérer les efforts à travers cette nouvelle voie respiratoire.

Au quotidien, le patient doit apprendre à vivre avec le trachéostome : il doit se doucher précautionneusement, il ne peut ne plus se baigner, il doit savoir éliminer les sécrétions trachéales seul ou à l’aide d’un aspirateur spécifique… Il doit aussi savoir poser un filtre afin de limiter l’introduction de poussières ou de petites particules. Ce filtre assure aussi un réchauffement et une humidification de l’air inspiré, qui étaient auparavant assurés par le trajet de l’air depuis les fosses nasales jusqu’au larynx.

Retrouver une voix

Normalement, l’air des poumons fait vibrer les cordes vocales, ce qui permet la formation d’un son modulé par les lèvres et la bouche.

Chez le laryngectomisé, la perte des cordes vocales portées par le larynx induit la perte de la phonation. Elle peut être palliée par plusieurs moyens :

• la voix œsophagienne est une technique qui, après une période d’apprentissage de plusieurs semaines, permet au patient de retrouver une voix acceptable. Le malade aspire l’air dans l’œsophage et l’éructe immédiatement, formant un son qui sera modulé par les lèvres et la bouche. Cette méthode apporte de bons résultats chez de nombreux sujets. Elle peut cependant être refusée par les patients ou impossible du fait de l’importance de la chirurgie. Cet apprentissage est assuré dans l’hôpital même, dans un centre de rééducation spécialisé ou chez un spécialiste libéral (orthophoniste, phoniatre) ;

• l’implant phonatoire est posé directement lors de la laryngectomie ou lors d’une seconde opération. La chirurgie réalise une fistule faisant communiquer la trachée et l’œsophage en regard du trachéostome. L’implant est une petite valve positionnée dans cette fistule permettant le passage de l’air depuis la trachée vers l’œsophage lorsque le trachéostome est fermé. La fermeture du trachéostome se fait de façon manuelle ou via une valve ; elle permet la bascule entre respiration et phonation. L’air ainsi arrivé dans l’œsophage va permettre la formation de la voix. L’implant nécessite un entretien régulier à l’aide de brosses adaptées. Son remplacement est cependant nécessaire régulièrement après plusieurs mois d’utilisation ;

• les prothèses externes électriques sont envisagées lorsque les deux précédentes techniques ont échoué ou sont inenvisageables : la prothèse, source produisant des ondes sonores, est placée contre le cou. Les sons sont alors modulés par la bouche et les lèvres, comme lors d’une prononciation normale.

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