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Reprise du sujet inital

arthrodèse et invalidité

Publié par le 11/06/2012 - 07h45
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bonjour,Je voudrais connaitre des cas similaires au mien pour conseil, peut etre aussi espoir ou entraide;Entre 2006 et 2007, j'ai subi 3 interventions chirurgicales dues à 2 hernies discales intraforaminale er extrforaminale.J'ai consulté depuis plusuieurs professeurs,rhumatologues,orthopèdes;La reponse est toujours la meme, celui qui vous a fait ça vous a condamné à souffrir le reste de votre vie.. Le neurochir a posé une arhrodese L4/S1 avec fusion au sacrum,et prothèse discale, laminectomie etc...comme les douleurs se sont agravées,j'ai subi de la thermocoagulation,29 infiltrations sous controle scan, sans aucun resultat.Je suis suivie par une clinique de la douleur, ces RV se sont soldés par des ponctions lombaires et infiltration de morphine en intrathecale dans le but de me poser une pompe à morphine interne, ce que j'ai refusé;  la denière solution serait la pose interne d'electrodes, mais le seul cas aue je connaisse s'est soldé par un echec et un appareillage au niveau de la jambe.J'ai essayer de resumer sans m'étaler sur la douleur invalidante.Je marche avec une canne depuis que j'ai 40 ans,et mon traitement est lourd.J'ai aussi supporté 6 mois de corset thermoformé.Très feminin..sans resultat...La douleur m'a coupé des miens qui ne comprennent pas ce que je ressens,j'ai divorcé(aucune aide de ce coté).la solitude est le meilleur moyen de ne pas se plaindre sans arret, et gerer mes periodes de repos comme je le veux sans reproches.Les nuits blanches,les effets secondaires du traitement,la douleur qui vous prends aux trippes etc..je garde tout cela pour moi.Meme la psy m'a dit que j'étais très équilibrée, car je connaissais bien mon mal-etre et  que, très forte de caractère, je gèrait ça bien.Comme si elle ne voulais pas aider.Qui a subi une telle degradation physique et morale comme moi?je faisais 50kgs,était active, sportive,joyeuse, et maintenant...Et ce neurochir qui continue à exercer et opère à tout va,pas un jour sans que je ne pense à lui!je suis devenue une mamie.Pardon pour ce long récit, mais peut etre qqn peut partager aussi sa douleur.Car je ne pense pas etre la seule..En vous remerciant de me lire,j'attends impatiement de vos nouvelles. 

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Les réponses
katte a répondu le

bonsoir,

il faut savoir que chaque operation surtout au niveau di dos laisse des blessures dans 95% des cas cela se passe sans soucis et puis il y a nous... ceux qui se font plusieurs blessureau dos qui demande une intervention chirurgical.

je connait bien cela! tout comme toi deux hernies une prothesedicale L5-S1 et un DIAMS au niveau superieur,ce qui a engentrés desdouleur horrible avec perte de sensibiliter,fourmille,brulure,impossibiliter de rester dans la mm possitiont trop logtempscanne-chaissse roulante pour moi etce depuis dix ans

je suis sur^rise que la propositioon que l on te fais et directement une pompe a morphine car tu dois deja avoir un traitement a forte dose a morphine ou molecule

en traitement j 'ai de la morphine par pacht,gellule,goutte et morphine pur en cacher(effet dans les minutes qui suive!)

tu ne peu pas en vouloir au neurochir,lui a fait son boulot, tu as pas de pot!

quand je te lis je pense que tu souffre comme certaine muilti-operee d une FBSS du a l ensemble de tes operation mais surtout au fait que tu as des nervureet ou nerfsattends....

aujourd'hui je porte un neurostimulateur,cenest pas magique mais chez moi cela a permis de dimunuer la douleur a 6-7 au lien de 12/10coter par le medecin acause demes perte deconscience due a la douleur

donc moi c sansregret le neurostimulateur et je suis tjs suivie par la climique de la douleur en paralelle,

oui il y a la pompe a morphine mais ca c quand rien nemarche que le medecin a tout essayer,tu comprend!

parleaton medecindu syndrome FBSS et la mise en place d un neurostim.... maintenant celane m'a pas rendu ma vie mais j'ai un meilleur confort de vie

je reste diminuee et je ne suis plus la mm personne,suis commetoi unememere mais depuisleneurostim,je allais manger un bout au resto mm sije sais que je vais souffrir due au fait que je serais restee assise plusieurs heures mais au moins je peux le faire maintenant chose avant queje n aurai pufaire avant.

cela fait dix ans que je souffre etcomme toi les miens ont fini par prendrede la distancecarje mesuis retrouver a trenteansen chaise roulante,etpour une personneensantécela fait peur doncil prefere nepas voir! c tellement plus facile

avec le temps je me suis construite autrement,mais si tu ne fais pas le deuilde la personne que tu etais jamais tu ne pourra avancer et SURTOUT AVANCER dans une nouvelle vie differente.

aujourd'hui mm si on ne sais plus bouger,graceainternet on peut resterconnectee et cefaire une nouvelle famille qui accepte le corp et apprecie la personne

j ai fait le vide autour de moi chose pas facile ensuite je me suis construite MA famille qui meme avec mes souffrance, le fais quectoujours peut etre un rdv mais jamais sur

moi je te repete selon tacotesurl echellede la douleur,je demanderai un neurostimulateur periferique mais pompe c dernier recours enfin presque il y a aussi intervention lourde

pour les cas au sujet  des neuro j ai connu un gas qui n'avait plus aucune douleur il a faitle conensuite mais  ce nest pas le sujet sur 40 cas donc mon neuro a accepter de me montre les resultatsla majoriter du resultatest une importante diminution de la douleurbon moi je fait partiedespas de chance carj'ai gagner2-3 point en moins ce qui laisse encore la barre haute lais franchement a refaire jele refait

pour le moral,je suis comme toi je garde bcps pour moi mais je suis très lucide de mon etat et de son evotion. je suis comme tous le monde j'ai des idee noire parfois,je connais la colere,mais je gere bien tous cela et je suis sereine!

je sais qu'avec le temps mon etat vas s'agraver encore et que je finirai par ne plus marcher du tout mm dans la maison.

je veux tout savoir et qu'on ne me cache rien sur l'evolution de ma maladie et regulierement un specialiste estime mon etat physique et notifie l evolution de mon physique mon neuro me fait copietout naturellement

voila j espere t'avoir aiderettemontrequil y a tjs solution

amicalment

kate

AudreyBouhbouh a répondu le

Bonjour, J'ai été touchée par votre récit, je ne suis pas dans la même situation, j'ai une hernier important en L5 S1 et une en L1 + des protubérances en L3 et L4 à 26 ans, ce n'est guère aussi grave que vous..
Je souhaite vous proposer mon aide, aussi petite soit-elle, si vous aviez envie de communiquer, de partagez votre vécu en détail de cette attrocité..
Je comprends votre désaroit, j'ai été coupée du monde, complètement.. Si je n'avais pas mes parents, je ne sais pas où je serais ni ce que je serais devenue car je marche à peine depuis 4 mois.

Je peux donc vous comprendre sur certains points, bien que vu mon âge je n'en sache pas autant sur la vie que vous..
Si vous le souhaitez, je peux vous laisser mon adresse mail, pour partager et peut-être qui sait, espérer trouver des solutions qui ne vous ont pas encore été soumises..

Courage, bien qu'on le perde ce courage, tenez bon.  Audrey

ismael a répondu le

BONJOUR , je me nomme ismael et je te comprends.

je vis aussi ce cas mais j'essaie de ne pas m'isoler car cela provoque en plus de douleurs emotionnellles, affectives et phsychologiques.

ma maniere a moi de tenir le coup est de penser aux autres. tu as des enfants? des ami(e)s ou parents?

courage  car la situation est irreversible mais pas desesperée.

ismael

Fuego a répondu le

Madame bonjour et oui le dos pas facile et les douleurs mieux ne pas en parler j ai moi été operer a Bruxelles doc Urgyan  deux hernie discales et une arthrodèse  juste un peu de mal chance une troisième hernie ces mise juste en dessous de l arthrodèse donc prédations opération  il pratique à Bruxelles Hôpital Saint-Jean dans le haut de la ville et hôpital Saint-Rémy a  Anderlecht  Six ce chirurgien a pu aider beaucoup de monde à ma connaissance dont deux dans ma famille peut-être Il pourrait vous soulager aussi 

 

 

Hemakia a répondu le

Bonjour,

 

Voilà ça fais 8 ans maintenant que j ai commencé les traitements pour une hernie discale.. depuis un an ça c'est empirée ..au dernière IRM on a trouvé en plus de mon hernie discale une discopathie. j'ai également de l arthrose au niveau des lombaires.

ça fesait 8 ans que je me preparais psychologiquement a devoir un jour y passer.. ms je ne m attendais pas a devoir enlever tout un disque. 

donc voilà ce 6 septembre on m 'a operer on m a fait une arthrodese... la je suis cloué au lit.

J essaye de rester positive.. la douleur je la connais bien en huit années j ai apris a gerer ms crises.j ai bcp pleurée aussi !! de cette douleur atroce que notre corp peut avoir dans ce genre de dégénérésense.

il y a juste que je me sent seule et pas comprise par le monde.. je ne me considère pas comme handicapée je n y arrive pas !! 

je trouve que les personnes comme nous vivont dans un autre monde entre deux.. compris et incompris..entre normal et handicapé.. ce n'est vraiment pas facile.. il faut être tres fort psychologiquement pour ne pas broyer du noir !!

moi je vous souhaite de trouver une paix intérieur avant tout mm si ce n est pas facile.. le yoga doit être une bonne alternative.

chants1962 a répondu le

Bonjour

J'ai subi une arthrodèse l4 l5 en 2006 ce qui a enlever les 3/4 de douleurs, mais j'en avais encore et après avoir vu un neurologue qui m'a confirmé que le nerf sciatique était touché et donc je devais me ménager, pas de marche au-delà de 30 mn dans la journée, par de port de charge, pas de sport (juste 5mn de vélo d'appartement sans forcer et de la piscine) donc changement de métier.

Reconnu handicapée, carte de priorité car position debout prolongée interdite, reconnaissance travailleur handicapée à temps partiel.

j'ai changé de métier me suis reformer grâce à la formation octroyer par la MDPH, mais n'ayant aucune aide de personne, j'ai trouvé un travail à temps complet (pas le choix si je veux vivre) j'ai demandé la carte de stationnement pour éviter après mes journées de travail de marcher et porter mes courses ( je précise que je suis seul ) le week end mon ménage fait et du repos je n'ai plus de vie social car même si j'ai un salaire une fois les factures payées, il  ne reste pas grand-chose, alors je me débrouille.

Pour dire qu'après plusieurs années de douleurs qui augmentent, on vient de me faire un scanner et on découvre 2 hernie discale  l4 l5 et l5 s1 largement calcifié en l5/ s1 

Pour dire qu'aujourd'hui je me retrouve dans des douleurs continuelles dont la force par moment est diffuse partout.

Ce que je désapprouve, reconnue comme maladie (pourtant des chutes j'en ai fait mais pas au bon moment) et non accident, nous n'avons aucune aide de personne, je trouve cela très triste car je présume que beaucoup d'autres personnes doivent être dans mon cas. Je pense que si on avait eu des aides occasionnelles en sachant que c'est eux les premiers à vous dire de vous ménager  (carte de stationnement, une aide pour le gros du ménage et une aide pour les déménagements) je n'en  serai pas là aujourd'hui ou du moins pas si important.

Je suis comme vous dite positive, cela m'arrive aussi souvent  de pleurer. Et je reconnais que des fois cela n'est pas du tout facile.

Voilà en attendant un IRM pour confirmer tout ça (en espérant qu'il y aura pas plus) et rdv avec chirurgien pour savoir quoi faire, je continue de faire avec les douleurs car les antalgiques sont pas recommander sur de longues périodes et pas très efficaces. Même la kiné à part me masser pour me  soulager un peu ne peut rien faire.

Si y a des gens qui ont des solutions sympathiques, je veux bien les écouter. Et bon courage à tous.

blackrose a répondu le

Bnjr. Je vous assure que vous n'etes pas la seule. J'ai 28 ans et j'ai deja une hernie discale et une discopathie. Je suis mere isolé d'un petit garçon de un an et 4mois. Courage. ...

PARISIENNE a répondu le

 

Bonsoir,

Je vous fécilite pour être juste avec le corps médical. C'est vrai que chaque intervention chirurgicale comporte les risques, vous et Sandra n'avaient pas de chance. Moi, au réveil d'une simple opération des sinusites, j'ai fait un arrêt respiratoire et j'ai failli laisser ma vie... Depuis cette opération mes problèmes ORL, n'ont pas disparus mais se sont aggrâvés et sont très handicapant au quotidien mais je reste positive. Je dois accpeter mes bobos et quand certains jours  ça va un peu mieux, j'aprécie tellement. J'ai d'autres problèmes, un petit catologue, un peu de tout... et aussi beaucoup de problèmes rhumatologique (depuis mon enfance). Ces problèmes rhumatologiques s'aggravent et j'ai de plus en plus. J'ai vis jour au jour, parfois c'est suportable, parfois moins, je travaille mais ma vie socaile a pris un coup. Je suis de différents traitements, cures avec l'efficacité contestable mais  si un jour je devrais avoir une opération qui touche la colonne, le cou, les pieds j'ose espérer je refuserais; j'ai été tellement "charcutée" par de différents professionnels de la santé et quand je lis les témoignages comme celui de Sandrine, il me fait froid dans le dos, car je pense que ne l'on peut être jamais sûre qu'après cela sera mieux. Bien sûr, il y les gens pour qui cela marche, heureusement.

Courage, forces, espoir, un peu moins de mal, beacoup de joie et bonheur.

J.    

PARISIENNE a répondu le

Ce message était la réponse à un très joli et émouvant message de Kate.

J.

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